“dIrItTi”

In questi giorni di accese discussioni sui diritti dei bambini con diabete…

Diritti.

Mi sono ammalata piccola e mi si diceva che “il diabete non era niente”.
Dopo 7-8 anni mi accorsi che il diabete “era molto”.
Con gli strumenti poveri dell’ epoca controllare la malattia era come svuotare il mare a cucchiaini. Ma noi lo facevamo.
Nessuno mi aveva mai parlato di diritti, di leggi a tutela.
Vivevo e affrontavo la quotidianità cercando di metabolizzare le difficoltà che, in quanto diabetica, mi si presentavano ad ogni passo. Andavo a scuola tutte le mattine, con la mente lucida o con la mente appannata dalle iperglicemie. Partecipavo alle feste, a 400 o a 60. Sostenevo gli esami all’ università rigorosamente sui 350. Mi mettevo in tasca i 30 e lode con le gambe rigide delle iperglicemie.
Sostenevo gli esami di concorso tastando con la mano le caramelle di zucchero in tasca, pregando il fato che mi evitasse un’ ipo, che non avrei potuto fermarmi.
Scansavo ombre e depressione traducendo la mia malattia in taglienti tratti neri su fogli bianchi.
Ma la gente si offendeva, a sentirmi dire questa parola: “malattia”. Perché in realtà avrei dovuto dire che tutto andava bene, sempre.
E si offendevano i genitori dei bambini diabetici di fronte a campagne di sensibilizzazione che raccontavano aspetti del diabete che loro non volevano sentire. Perché anche loro avrebbero voluto sentire questo: tutto andava bene, sempre.
Al lavoro ho continuato a non fare assenze, a mangiare zuccheri proseguendo la lezione, a farmi insulina continuando le correzioni, ad ascoltare le esigenze dei miei alunni senza ascoltare il malessere del mio corpo. A trovare “normale” che i colleghi andassero in malattia per un raffreddamento, ma che non fosse contemplato che dopo notti in piedi a fare iniezioni inutili io potessi avere un rallentamento.
Sono passati 31 anni e nel tempo la mia malattia è diventata sempre più cattiva. Ancora “non conosco diritti”, perché nonostante un diabete impossibile, che condiziona pesantemente la mia quotidianità, non ho complicanze gravi.
Sono contenta di ciò che ho scritto, di ciò che ho fatto, di ciò che sono stata e di ciò che sono.
Ma non vorrei che nessun bambino al mondo dovesse vivere oggi ciò che ho vissuto io ieri.
Se potessi tutelare la ragazzina che sono stata, lo farei.
Il riconoscimento del diabete di tipo 1 come malattia è lo strumento fondamentale.
I diritti legati a un’ invalidità sono un privilegio quanto lo sono gli occhiali per una persona miope. Necessari. Non un’appendice da mostrare a giustificazione di carenze evitabili, ma uno strumento da utilizzare per poter dare il meglio nella vita, perché la vita non ci schiacci.

Tratto dalla pagina fb “Lu, la mia vita col diabete 1”.

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