lA lEtTeRa Di UnA mAmMa

Ringrazio molto Simona Maria Cigolini per questa sua lettera/sfogo, che pubblico di seguito.

“Perché mia figlia ha bisogno di una cura DEFINITIVA?
In tanti mi dicono “beh dai con l’insulina fa ciò che vuole”…io incasso e sorrido…”già”…quanta ignoranza riguardo il diabete infantile…anche noi medici sull’argomento siamo veramente delle capre!! Comprendo che non si possa sapere tutto però ragazzi qui si parla della malattia metabolica per eccellenza nei bambini!
Ora io mi chiedo se per un bambino sia normale avere una palla al piede da controllare e portarsi dietro SEMPRE! Ieri sera ho sostituito il sensore ad Elisa…era saltato via il cerotto perché si era impigliata giocando in uno spigolo…è rimasta senza per un’oretta…quando gliel’ho rimesso mi ha detto “era bello
stare senza”…e a me si è gelato il cuore…perché noi mamme vediamo tutto sentiamo tutto e nascondiamo tutto pur di sopravvivere…ma quando va in doccia e la vedo con il sensore sul braccio e l’omnipod sul sedere vedo e mi rendo conto di quanto mia figlia non sia libera! Andiamo in bicicletta? “Eli hai tutto?” E la vedi uscire diligentemente con il suo marsupio con dentro succo, zucchero, PDM e ricevitore dexcom…andiamo a fare un giro? E lei con il suo marsupio in vita…stiamo camminando in un bosco in montagna allegramente scherzando e ci dobbiamo tutti fermare per un’ipo improvvisa…gioca con gli amici…e l’ipo arriva improvvisa…quel marsupio e’ la sua catena…lei lo porta con una dignità immensa…certo a volte un “che palle” scappa…ma ci sta benissimo…quindi a chi mi dice “ha il diabete?” “Si” E poi mi dice “ahh solo quello? Con L’insulina può far tutto” io rispondo una volta per tutte che: il diabete non è una passeggiata, può portare a gravi complicanze se non curato bene e che curarlo bene significa disciplina, controllo, sana alimentazione, rinunce, attenzione, insonnia, preoccupazione tutti i giorni, tutte le ore, i minuti ed i secondi della giornata…e a chi mi dice “beh poi ci si abitua!” Io rispondo: certo ci si abitua a camminare con le catene più strette…si fa tutto…ma per me mia figlia e’ un’eroe…che vive la vita senza farsi mancare niente (neanche il sorriso) con una catena pesante alla gamba! A chi mi dice: “beh ma tu sei brava lo controlli bene”, io rispondo che il controllo di Elisa è dovuto:
1 alla sua accettazione e compliance nel seguire la terapia
2 alla mia costante insonnia
3 alla presenza costante del sensore e dell’omnipod
4 all’accettazione che nel diabete 2+2 oggi fa 4 domani 6 e dopodomani 9…e quindi

5 al correggere sempre senza mollare un secondo!

Venite a casa mia, state con noi anche solo un giorno ed una notte e avrete la fotografia perfetta di quanto e come possa incidere il diabete sulla vita di un bambino!
Alcuni mi dicono…beh dai un po’ di zucchero…fai un po’ d’insulina…già è proprio così…peccato che è così tutti i giorni dell’anno e tutte le notti…perché il diabete non va mai in vacanza!
Mi auguro che prima o poi mia figlia viva libera da catene…ed io libera da preoccupazioni…vederla correre in bici senza quel marsupio…ecco questo e’ quello che chiedo a Dio…di ridarle prima o poi la libertà!”

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