Dolce Amore

La nostra vita con il diabete dall’esordio al microinfusore

“Dolce Amore” racconta, attraverso l’io narrante del protagonista, la sua vita con il diabete mellito di tipo 1, dal giorno dell’esordio fino al giorno prima di quello che finalmente ha cambiato in meglio la gestione della malattia: il microinfusore!

Alessio ha da poco compiuto i 2 anni quando viene ricoverato in ospedale per un esordio di Diabete Mellito di tipo 1. Alessio rimane 10 giorni in ospedale. Il suo giovane corpicino non produce più insulina. Dopo 3 giorni di flebo, la sua mamma e il suo papà si prendono carico della gestione della malattia, delle infinite punture di insulina e dei controlli glicemici che Alessio dovrà fare a vita.

Il testo è molto semplice e diretto, il linguaggio è quello di un bambino che ha da poco imparato a parlare e che rivive il proprio esordio, raccontando la sua esperienza con disarmante lucidità e chiarezza, senza autocommiserazione.

Questo è un libro per bambini, ma anche per adulti.

E’ per chi ha conosciuto il diabete, ma è soprattutto per chi ha avuto la fortuna di non averne mai sentito parlare.

Al pari del gioco simbolico, immedesimarsi nel protagonista di un libro è di straordinaria importanza per i bambini di ogni età e per i loro genitori.

42 risposte a “Dolce Amore

  1. Riuscire a creare un’aiuto concreto per gli altri bambini e genitori da un’evento così provante emotivamente ha solo un nome “grande amore”

    • Grazie del commento Tamara, spero davvero che questo libro possa essere utile. Secondo me è molto importante sensibilizzare il più possibile il contesto sociale. Sul diabete di tipo 1 c’è un’ignoranza pazzesca, non se ne parla quasi per niente e le persone – non per colpa loro – non sanno cosa sia questa malattia e cosa comporti. Per il mio bimbo vorrei un ambiente più consapevole. Spero davvero che questo libro possa essere un passo nella direzione giusta. L’ho pensato per Alessio, per gli altri bambini diabetici e per i loro genitori, ma anche per chi non sa cosa sia il diabete, per chi è talmente fortunato da non averne mai sentito parlare. Se ne deve parlare, bisogna informare, sensibilizzare, far conoscere, non nascondersi e fare finta che il diabete non ci sia. E’ una di quelle malattie “invisibili”; non si vede, ma chi ce l’ha deve lottare ogni giorno contro un qualcosa che non potrà mai riuscire a sconfiggere definitivamente, fino al giorno in cui finalmente qualcuno troverà una cura. Speriamo che quel giorno non sia troppo lontano.

  2. arrivato ieri; letto e riletto una seconda volta; un bellissimo libro ma soprattutto uno splendido ricordo che potrai essere fiera di lasciare al tuo piccolo; mi sembra molto bella l’idea di dividere il libro in parti differenti a seconda di chi sta parlando; tenerissima la parte illustrata con i disegni nella quale è come se fosse Alessio a raccontare direttamente agli altri bambini quello che ha provato dall’esordio in poi; che dire poi delle emozioni che prova un genitore quando racconta il momento dell’esordio; non ci si può non commuovere perché è immediato il ricordo alla propria esperienza, alla reazione di incredulità e di rabbia di fronte ad una diagnosi di una malattia che prima di allora sembrava ristretta esclusivamente in confini circoscritti alla terza età (non ho vergogna a confessare che i primi ad ignorare che il diabete potesse coinvolgere anche i bambini eravamo io e mia moglie); altra parte che ho molto apprezzato è quella in cui si dà spazio agli altri attori della complessa gestione del diabete é cioé i medici (come si può pretendere che un bambino accetti una malattia cronica se non si riesce ad instaurare un rapporto quasi di complicità con il medico?) e soprattutto la maestra (non è facile trovare persone disponibili in grado di superare la comprensibile paura di affrontare una situazione nuova e delicata); ho deciso proprio per questo che la copia in più che ho acquistato la regalerò ad una maestra di mia figlia (frequenta la prima elementare) sperando che il libro possa essere l’occasione giusta per fare comprendere anche agli altri bambini, con un approccio corretto, cosa è il diabete e come si vive con il diabete; sulla ricerca sfondi una porta aperta; bisogna credere più che mai che soltanto con la ricerca prima o poi arriverà una cura; saranno o non saranno i nostri figli ad usufruirne dobbiamo dare tutti il nostro contributo; ancora complimenti e spero di avere altre occasioni per poterci confrontare

  3. Che dirti. Spettacolare. Mi sono commossa. La grande semplicità con cui hai affrontato l’argomento, con speranza, durezza, chiarezza, positività. Un libro che tutti dovrebbero avere: diabetici e non. Per riuscire ad abbattere quei muri di ignoranza che ancora dobbiamo scalare nel 2012 sia a scuola che altrove. L’esperienza dell’ esordio, ogni genitore, la ricorda come una bomba deflagrante dalla quale c e chi si riprende e chi ancora non riesce a farlo. Quando si tratta di un figlio…è tutto molto più difficile. Anche trovare l’equilibrio per dargli forza e speranza ogni giorno. Brava! Lo leggero e rileggerò e rileggerò. Ti sento vicina e non mi sento sola. :)

  4. Bellissimo libro, arrivato ieri e letto tutto d’un fiato!sono riuscita a commuovermi per la durezza e la semplicità nel raccontare Mr. D. da leggere, leggere e rileggere

  5. letto anche io ieri. emotivo ,immediato, senza giri di parole, duro nella sua semplicità. Mi ha aperto ricordi ormai lontani e mi ha dato la forza di credere che nonostante tutto ci siano persone in grado di capire e far vivere al meglio un bimbo con diabete, pare oggi sia cosa molto rara. Si legge in un attimo e ti resta dentro per sempre. bello.

  6. bellissimo e allo stesso tempo molto commovente ….è la storia di ogniuno di noi ….c’è tutto quello che abbiamo e stiamo passando con MR.D……complimenti davvero !!!!

  7. l’abbiamo letto tutti: mio marito, eleonora ed io. Cara Silvia, in quelle poche righe ci siamo ritrovati. Come mamma avrei voluto abbracciarti ….grazie per la forza che ci hai trasmessp!….. un bacio ad Alessio e ad Aurora, sono bellissimi :-)

    tuttinoi noi..

  8. Brava Silvia, letto tutto d’un fiato! Chiaro, diretto, in certi passaggi commovente ma nello stesso tempo ottimista. Bellissimi anche i disegni. Grande Silvia.

  9. Carissima Silvia, il libro l’ho letto tutto d’un fiato, e chissà quante altre volte lo rileggerò……….mi ha toccato profondamente mi sono rispecchiata in tutto…. hai spiegato la ns quotidianità in modo perfetto!!!e poi le pagine illustrate con i disegni colorati adatte da far leggere ai NS bimbi diabetici e non……..che dirti grazie e speriamo che in futuro ci sia la cura definitiva.

  10. Un’oretta fa e’ arrivato il libro ,cosi’ l’ho letto subito ;) Commovente,diretto,chiaro,sincero…….la nostra vita quotidiana.
    Sai che vorrei regalarlo alla maestra di mia figlia? Cosi’ per cultura generale dato che tra il dire e il fare c’e’ di mezzo il mare!!!
    Non ci sono stati episodi gravi a scuola ma non vedo la loro collaborazione per paura e lasciatemelo dire per ignoranza!!
    Significativa e’ stata la collaborazione del personale scolastico al nido di Alessio,6 stata proprio fortunata :)
    Complimenti per il tuo libro Silvia,6 arrivata dritta al cuore ;)

  11. Ciao Silvina… appena letto…è bellissimo diretto e molto commovente
    Alessio sarà orgogliosissimo della sua mamma che ce la mette tutta per lui Ti ammiro tanto per la forza che sai tirare fuori ogni giorno e soprattutto perché la trasformi in positività Come ad esempio con questo libro… speriamo che tante persone leggendolo possano immedesimarsi, diventare più consapevoli e in qualche modo rendere più “facile” la vita di Alessio e di tutti bambini che convivono e lottano contro il diabete di tipo 1 Un abbraccio forte forte, Francesca

  12. appena è arrivato l’abbiamo letto tutto d’un fiato semplice bello commovente!!! mi ha commosso molto la collaborazione che hai avuto dall’asilo nido mi fa molto piacere!! il diabete per un bambino così piccolo non deve essere molto facile da gestire mio figlio ha avuto l’esordio a 8 anni ma la scuola non ci ha aiutato molto!!! comunque ce l’abbiamo fatto lo stesso adesso a distanza di 6 sappiano gestirlo abbastanza bene un abbraccio Debora

  13. La lettura di questo libro ha coinvolto sia me che il mio piccolo di 4 anni, db1 da oltre due. Per me è stato come rivivere il drammatico momento dell’esordio. Pensavo di avere ormai il “pelo sullo stomaco” ed invece mi sono ritrovata con le lacrime agli occhi. Con un linguaggio essenziale, asciutto e diretto Silvia accorcia le distanze tra tutti noi genitori aiutandoci a prenderci per mano. Molto toccante anche l’intervento della maestra. che ci rende partecipi delle sue emozioni e paure nell’imparare a conoscere MrD. Bellissima l’idea dei disegni che descrivono i momenti salienti del cammino di un bimbo diabetico. Li ho mostrati a Gabriele che si è immedesimato in Alessio in tutto e per tutto. E’ stato un ottimo inizio per affrontare l’argomento con lui e mi sono emozionata nel sentirlo constatare più volte e con gioia : “come me!”. Grazie Silvia!!!!

  14. un libro che dovrebbero leggere e guardare i bambini col diabete, i loro fratelli, i loro amichetti. Perché il diabete, “raccontato coi pennarelli” fa meno paura.

  15. Ciao Silvia,il libro è molto bello e poi scritto da una mamma……è davvero emozionante rivivere alcuni momenti che hanno segnato la nostra vita…….un abbraccio grande,M.Teresa.

  16. Un libro semplice e diretto, per far capire in modo sincero come si vive con il diabete DM1 sia dal punto di vista dei genitori che del bambino.. Io ho riprovato vecchie sensazioni che avevo scordato.. grazie!!

  17. …con una semplicità disarmante e con tanto, tanto amore, la storia del piccolo Alessio. A tutti dovrebbe capitarne in mano una copia, specialmente a chi non ha mai avuto a che fare col diabete, per capire cosa significa accettare di cambiare vita, quella vita che immaginiamo rosea per noi e per i nostri bambini e che invece riserva ai grandi e, ahimè, anche ai più piccini sorprese poco gradite. Il diabete è una diagnosi che, quando te la danno, ti pesa addosso come un macigno e non puoi fare finta che non ci sia…
    Ad Alessio un bacio e l’augurio di trovare sempre la forza di tenere testa alla sua malattia, a Silvia un sorriso complice :)

  18. Un libro scritto col cuore che arriva dritto al cuore….solo chi vive quotidianamente con il diabete dei propri bimbi può capire quanto sono vere le tue parole.Leggere il libro è stato un po ‘ guardarsi dentro:le tue emozioni sono le nostre emozioni, le tue paure sono le nostre paure, la tua gioia per i piccoli ma grandi successi è la nostra. …Silvia…semplicemente grazie per aver dato voce alle nostre emozioni. ..

  19. Dopo tre anni dall esordio ho letto Dolce Amore che dire …Silvia ha descritto con parole efficaci e semplici tutto ciò che è successo a chi fa il suo primo incontro con il Diabete.Un libro che farò leggere anche a mio figlio e porterò alla biblioteca della scuola per chi vorrebbe conoscere un po di più la nostra situazione.

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